2 апреля, отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. А сам апрель - это месяц распространения информации об аутизме.
Супруги Айбек Баратов и Асель Калыбекова - родители особенной девочки. У их дочери Наиры аутизм.
По словам Айбека, в Кыргызстане большая часть людей молчат о своих особенных детях: многие прячут их и не показывают людям. Однако это неправильно: пара считает, что нужно не стыдиться особенных деток, а делать их жизнь ярче и полноценнее.
"Какая невоспитанная"
В отличие от нейротипичных детей она не может контролировать свои эмоции, и часто эта ее особенность воспринимается как избалованность. Особенно представители старшего поколения часто комментируют ее поведение и пытаются воспитывать моего ребенка за меня.
Но самое интересное, по ее словам, начинается тогда, когда Асель просит их не вмешиваться в воспитательный процесс и что она, мать девочки, рядом и контролирует ситуацию.
"Прекрати бить ребенка"
Ситуация вторая. "Как-то раз во время прогулки у Наиры случился приступ агрессии, во время которых она, как правило, очень сильно кусает себя, кусает и меня, пытается биться головой об асфальт. Я, естественно, в тот момент делаю все, чтобы дочка была в безопасности, чтобы она не поранила себя. Со стороны это выглядит всегда очень странно: такое ощущение, что взрослая мать борется со своим ребенком. Мимо - по другой стороне улицы - проходил мужчина, он сразу к нам подбежал. Я подумала: "Хорошо. Сейчас он, наверное, мне поможет". Вместо этого он начал на меня кричать, что я бью своего ребенка и сдираю с нее шкуру.
"Особенный ребенок - это кара Божья"
Ситуация третья связана с соседкой супругов. "Она, видимо, долго наблюдала и поняла, что у Наиры есть свои особенности развития. Соседка подошла ко мне и завела обычный разговор, спросив, как дела и сколько лет ребенку. Затем она сказала, что такой ребенок - это мое наказание за грехи в прошлом и я должна подумать хорошенько о том, какой образ жизни вела, что плохого сделала в этой жизни. Сказала: "Срочно беги отмаливай свои грехи". В таких ситуациях я, как правило, теряюсь, не знаю, что ответить таким людям, поэтому просто сказала, что не воспринимаю этого ребенка как наказание и что мы с мужем ее планировали, ждали и очень ее любим", - отметила Асель.
"Какая разница: все равно инвалид"
Четвертая ситуация. Возле дома Баратовых есть продуктовый магазин, куда Асель и Наира часто ходят. Продавец, как рассказала мама особенного ребенка в видеоролике, заметил особенности поведения девочки и спросил: "У девочки синдром Дауна?" "Я сказала, что нет. Это у нее аутизм".
На что он ответил: "Какая разница? Зачем ты меня поправляешь, если все равно она инвалид".
"Отдай овощ в детский дом"
Пятый случай, как призналась Асель, был самым неприятным. Он произошел в больнице.
"Мы были на приеме у нового невролога, которого нам рекомендовали как сильного компетентного специалиста. Мы к ней шли с большой надеждой, что она нам что-то новое посоветует. Посмотрев на дочку несколько минут, врач сказала: "Зачем ты с ней возишься: она овощ, никогда ничему не научится. Максимум - самостоятельно кушать и ходить в туалет". Затем она посоветовала мне отдать ребенка в детский дом или родственникам в деревню, а себе родить другого, здорового ребенка и жить дальше". Когда такие фразы слышишь о врачей - это вдвойне неприятно. Одно дело, когда это говорит некомпетентный человек, никогда не сталкивающийся с детьми с особенностями развития, это еще простительно, но когда это говорит врач, который должен помочь, вселить надежду..." - заключила мама особенного ребенка.
