— Когда и какие странности вы начали замечать у сына?
— Роды прошли нормально. Весил ребенок 3 200, рост 52 сантиметра — все как у
обычных детей. Развивался он тоже, как все дети: агукал, произносил какие-то слова, хохотал, в восемь месяцев начал ползать, был спокойным, жизнерадостным малышом. В два года мы сделали плановую прививку, и что-то пошло не так. Ребенок перестал садиться на горшок, выкладывать в ряд столовые приборы — ложки, вилки. Стал капризным, впадал в истерики, бился об пол, отказывался от еды — ел только хлеб и ванильный кефир. На обычную еду, которую он всегда употреблял, появился рвотный рефлекс. Не хотел обниматься, перестал реагировать на нас.
— Что вы почувствовали, когда осознали, что диагноз вашего ребенка — аутизм?
— В три года нам поставили задержку в психологическом и речевом развитии. Я думала, ничего страшного, наверное, нужно время, и он заговорит. Тогда мне никто ничего конкретного не говорил и не давал каких-либо рекомендаций.
В таком состоянии я пребывала очень долго — 4 года плакала, можно сказать. Мы с мужем полностью изолировались от общества, перестали ходить в гости.
— Насколько наши государство и общество готовы принимать особенных детей?
— Когда мы столкнулись с аутизмом, мало кто знал об этом. Когда я произносила "особенный ребенок", у меня спрашивали: "А что в нем особенного?". Из-за этого я перестала гулять с ребенком на площадках. Не хотела говорить: "Извините моего ребенка, он аутист". Я не хотела даже произносить это слово, абсолютно этого не принимала, даже инвалидность не стала оформлять.
Но такие дети физически не отличаются от обычных. Например, ребенка с синдромом Дауна или с ДЦП видно сразу, а аутиста внешне не отличишь от любого другого мальчика или девочки. Со стороны кажется, обычный ребенок пришел в магазин и вдруг начал кричать и валяться на полу. Поэтому люди, как правило, начинают возмущаться и критиковать: "Что за воспитание? Что за мать?".
Всех кыргызстанцев хочу попросить: если вы видите ребенка, который истерит, кричит, убегает куда-то, пожалуйста, отнеситесь с пониманием к его матери, а если есть возможность — помогите. Она и так морально и психически подавлена, не надо ее осуждать и критиковать. Пожалуйста, будьте добрее и сострадательнее.
— Что, по-вашему мнению, нужно, чтобы особенным детям жилось легче в нашем обществе?
— Государство начало реализацию государственных проектов инклюзивного образования. Для наших детей очень важно общение с обычными детьми, ведь у многих аутистов сохраненный интеллект, и они должны тянуться к норме. Наблюдая за обычными детьми, они копируют их поведение.
А вообще, считаю, что необходимо ввести обязательное инклюзивное образование не только на уровне школы, но и в детских садах. Для этого необходимо подготовить специальных нянь. Тогда можно было бы социализировать особенных детей с раннего детства, чтобы потом перевести их в инклюзивную школу, а дальше и в университет. После вуза — трудоустраивать. Нужен законопроект, который рекомендовал бы школам принимать в класс одного-двоих детей с ОВЗ — даунят, детей с ДЦП и аутистов, чтобы и у обычных детей формировалось гуманное отношение к таким детям, чтобы родители не говорили: "Не подходи к такому ребенку", а, наоборот, призывали к пониманию и поддержке.
С каждым годом в стране увеличивается число особенных детей, и нашему обществу необходимо научиться принимать их. Также необходимо, чтобы особенные дети и люди были защищены законом, как в странах Европы. Как юрист, я работаю в этом направлении и собираю необходимые документы.
Очень важно подготовить государственные поликлиники к тому, чтобы выявлять такие заболевания на ранней стадии, поскольку чем раньше это будет сделано, тем больше шансов у ребенка "научиться быть нормальным".
